Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras, é celebrado anualmente no último dia de fevereiro, ou seja, em anos bissextos é comemorado no dia 29 de fevereiro, esse dia destaca a importância da conscientização e inclusão de pessoas com mobilidade reduzida afetadas por doenças raras.
Este mês é dedicado a aumentar a visibilidade das doenças raras, promover e reforçar a rede de apoio para os 300 milhões afetados globalmente, bem como para suas famílias e cuidadores.
O que são Doenças Raras?
Doenças raras são aquelas condições que afetam uma pequena porcentagem da população. Segundo critérios internacionais, uma doença é considerada rara quando afeta menos de 65 pessoas em cada grupo de 100 mil. Sendo cerca de 80% causadas por fatores genéticos e 20% por outras causas, como infecções, questões ambientais e imunológicas. A OMS indica que para 95% dos casos não há tratamento, apenas cuidados paliativos e reabilitação.
No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.
O Ministério da Saúde classifica essas doenças como degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes, existindo entre 6 a 8 mil tipos diferentes.
Essas condições são caracterizadas por uma ampla diversidade de condições e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também de indivíduo para indivíduo.
Conscientização e Inclusão
A conscientização e inclusão de pessoas com mobilidade reduzida são fundamentais para promover uma sociedade mais justa e igualitária. Ao compreender as necessidades e desafios enfrentados por essas pessoas, podemos criar ambientes mais acessíveis e acolhedores para todos, algo crucial para fomentar a empatia e o apoio necessários.
Portanto, ao reconhecer e abordar esse impacto, podemos trabalhar em direção a uma sociedade mais inclusiva e solidária.
Avanços Legislativos e Políticas Públicas
O Brasil tem feito progressos significativos na legislação e nas políticas públicas para abordar as necessidades dos pacientes com doenças raras. A criação de uma subcomissão permanente dentro da Comissão de Assuntos Sociais do Senado é um exemplo disso, focando na discussão e sugestão de medidas para garantir tratamento, prevenção, diagnóstico precoce e reabilitação.
Além disso, projetos de lei como a obrigatoriedade da notificação de doenças raras às autoridades sanitárias e benefícios fiscais para pessoas que têm dependentes com doenças raras são passos importantes para fornecer o suporte necessário a esses pacientes.
Desafios e Avanços no Tratamento
Apesar dos avanços, os pacientes com doenças raras no Brasil ainda enfrentam vários desafios, principalmente no que diz respeito ao diagnóstico precoce e ao acesso a tratamentos adequados.
A maioria dessas doenças não tem cura, e os tratamentos disponíveis muitas vezes visam aliviar sintomas ou retardar a progressão da doença. No entanto, a pesquisa continua a ser um caminho, com esforços contínuos para desenvolver novas terapias e melhorar a qualidade de vida das pessoas.
Conclusão: Todos os dias é o Dia das doenças raras
O Dia Mundial das Doenças Raras no Brasil é um lembrete da urgência em abordar as doenças raras com compaixão, pesquisa e políticas públicas eficazes.
É um chamado à inclusão, à ação e ao compromisso contínuo de todos os setores da sociedade para garantir que nenhuma pessoa com uma doença rara seja deixada para trás.
A Mobility Brasil acredita que JUNTOS, podemos fazer a diferença na vida de milhões de brasileiros, promovendo um futuro mais esperançoso e inclusivo para todos.